Чехи масовим збором коштів хочуть врятувати життя маленького Мартінка. Спочатку мало хто вірив, що батьки зможуть зібрати неймовірних 100 мільйонів чеських крон на лікування свого дворічного хлопчика. Він страждає на рідкісне генетичне захворювання AADC. Страхова компанія відмовилася сплачувати за його лікування, результат якого дуже непевний. Однак нині страховики зазнають нещадної критики.
Наприкінці серпня був оголошений збір коштів на Donio, і посилання на нього розійшлося соцмережами. І відбулося диво. Сьогодні, 26 вересня, збір коштів вже на чверть перевищив необхідну суму, і вже закритий. Ще півтора мільйона зібрано на платформі Znesnáze21, там збір ще триває.
Лише 120 підтверджених випадків цього синдрому у світі
Мартінек народився на перший погляд здоровою дитиною, але незабаром виникли перші проблеми… Не хотів смоктати груди, страждав від сильного болю в животі, значної пітливості та інших ледь помітних симптомів. Через три місяці він переніс першу із загалом 9 госпіталізацій через гострий бронхіт. У наступні місяці його госпіталізовували знову і знову. Після різних обстежень і МРТ головного мозку в університетській лікарні в Оломоуці нічого конкретного не виявили. Тоді Мартінка більш детально обстежили в празькій лікарні Мотол.
В січні 2023 року Мартінку вже було півтора року, і ситуація батьків була вже майже нестерпна. Постійне, вдень і вночі, кілька разів на годину відсмоктування трубкою, щоб дитина могла дихати і їсти. Дуже-дуже повільне годування з ложки тривало годину або більше. Але напади блювоти призвели до загального недоїдання хлопчика і до психологічного виснаження інших членів сім’ї.
Під час останнього місяця госпіталізації в Празі діагноз остаточно підтвердився: синдром AADC. Це дуже рідкісне генетичне захворювання (близько 120 підтверджених випадків у всьому світі), яке впливає на метаболізм нейромедіаторів у мозку. Цей синдром спричинений недостатньою функцією ферменту AADC, який є ключовим для перетворення амінокислот (таких як дофамін і серотонін) у відповідні нейротрансмітери, необхідні для належного зв’язку між нервовими клітинами.
Найважча форма захворювання
Люди з синдромом AADC часто мають серйозні неврологічні проблеми, такі як м’язова слабкість, рухові розлади, розлади сну, проблеми з ковтанням і багато інших труднощів. Перебіг цього синдрому може відрізнятися за ступенем тяжкості, і симптоми можуть відрізнятися в різних людей. Оскільки нейротрансмітери є ключовими для контролю над нервовою системою, синдром AADC може мати глибокий вплив на загальний неврологічний розвиток і функції людини.
Як розповів його тато Томаш Затлоукал телеканалу DVTV, Мартінек страждає від найважчої форми цього захворювання і повністю залежить від догляду інших. Без допомоги він навіть голови підняти не може. Він гіпотонік (тканиноподібний), часто блює на порожньому місці, надмірно потіє, має м’язові спазми, схожі на епілептичні припадки, а також має значно ослаблений смоктально-ковтальний рефлекс. Частина проковтнутої їжі (або рідини) потрапляє в його легені. Через постійний слиз у травні йому ввели йому зонд для ентерального годування, так званий PEG.
Сестричка та батьки вірять у можливе одужання. Завдяки великій готовності людей і залученню знаменитостей і деяких малих бізнесменів неймовірну суму у 100 мільйонів крон було зібрано практично за кілька останніх днів. Таким чином Мартінек може пройти лікування, яке потенційно може врятувати йому життя. Без цього він, швидше за все, помер би у віці від 5 до 7 років.
Достатньо однієї ін’єкції препарату UPSTAZA в закордонній клініці, і стан хлопчика може покращитися в рази. У випадку із цим препаратом як іноземні, так і деякі чеські лікарі звертають увагу на дослідження. Препарат неодноразово підтверджував безпеку та добру переносність під час цього генетичного лікування.
Всьому допомогла інстаграмерка Штіброва…
Мільйони приходили на збірку фактично у неробочий час, якщо не швидше. Особливо активно із закликами до збору включилася інфлюенсерка, співачка та акторка Нікол Штіброва (Лейтґеб), яка кожну першу неділю місяця завжди пропагувала якусь благодійну збірку. Як зазначає “Блеск”, збірка на Мартінка її особливо “захопила”.
Коли вона приєдналася до збору, на рахунку зібралося близько 8 мільйонів чеських крон, і кошти далі не збиралися. Ніколь влаштувала величезний “бій” на своєму профілі в Instagram і закликала людей робити пожертви. Адже кожна крона має значення. Так було зібрано половину необхідної суми на лікування маленького Мартінка Затлоукала.
“Батьки Мартінка щодня прокидаються і лягають спати, знаючи, що у світі існує ефективне лікування їхнього важкохворого хлопчика. Але це коштує сто мільйонів. Сто. Мільйонів. А страхова компанія відмовилася оплачувати таке дороге лікування. Це був розпач. Це не така недосяжна сума, якщо всі візьмуть участь у зборі. Кожна коруна має значення. Кожна одна коруна”, – не відступала Нікол і відчайдушно закликала свою “інстародину” творити добро у суботу, 23 вересня.
...та інші інфлюенсери й інфлюенсерки
Багато інших чеських облич також були зворушені хворобою Мартінка та ситуацією його батьків. Історією також поділилися відомі зірки світського світу, і, зокрема, модератор Леош Мареш. Долучилась і інфлюенсерка Тинуш Тржешнічкова, яка закликала своїх шанувальників також допомогти, співак Мірай Навратіл звернувся до своїх шанувальників із таким же проханням. Регулярно про стан Мартінка та збірку повідомляв телеканал CNN Prima News.
Модель Луція Шлеґрова, дружина колишнього хокейного представника Їржі Шлеґра (відома, серед іншого, тим, що минулого року поселила у себе вдома українську сім’ю — киянку Олену з дітьми), також закликала режисера Казму віддати мільйон доларів (22 мільйони чеських крон) на лікування Мартінка. Казма у центрі Праги розмістив прозорий сейф із мільйоном доларів готівкою. Глядачі його фільму “One man show” могли відгадати пароль і забрати виграш, однак нікому це не вдалось. Тому режисер відкрив сейф самостійно і збирається віддати гроші на благодійність. Однак куди саме – наразі не говорить. “Якщо Казьма ці гроші дасть на лікування Мартінка, то я особисто прийду і приберу всю його квартиру, помию вікна, начистю черевики, вичищу до блиску туалет… А Їрка приготує йому вирізку”, — запропонувала модель Шлеґрова режисерові.
Десятки тисяч людей з усієї Чеської Республіки вже пожертвували невелику чи велику суму на лікування Мартінка. Кошти надійшли навіть від покійного Романа, який програв власну битву із підступною хворобою, але зібрану на його користь суму заповів на потребу дітей.
Понад 200 тисяч жертводавців
Через величезну кількість внесків у збору коштів на Donio неможливо навіть дізнатися, скільки людей долучилося до збору. Через велике навантаження на сайт список жертводавців був тимчасово недоступний. Нині він показує кількість у майже 260 тисяч благодійників і понад 120 мільйонів чеських крон.
Ще у вихідні здавалося, що збір закінчиться на половині необхідної суми. Але в понеділок вранці з’явилася сума, що перевищила 50 мільйонів, у якій взяли участь понад 114 000 осіб. Станом на ранок вівторка вже понад 100 мільйонів було зібрано від понад 210 тисяч людей. Завдяки їм Мартінек може отримати ліки, які врятують йому життя.
Міністр виправдовується
У зв’язку з цією історією виник ряд запитань до страхової компанії. Міністр охорони здоров’я Властіміл Валек каже, що у даній ситуації винен… виробник. “Чеські закони дозволяють страхувати цей тип ліків, якщо з таким проханням звернеться виробник. Однак виробник не попросив цього навіть після року реєстрації за винятковими умовами в ЄС. Для мене абсолютно незрозуміло, що він не звернувся ні до МОЗ, ні до Державного інституту контролю за ліками з проханням про оплату. Це не є проблемою визнати, надавши переконливу документацію про функціональність лікування”, – заявив Валек.
Принаймні назустріч пішла Фінансова адміністрація Чеської Республіки. “Доходи від публічного збору коштів звільняються від податку на прибуток. Батьки повинні лише повідомити про цей звільнений дохід до свого податкового органу. ПДВ у Чехії також не стягуватиметься, оскільки ліки подаватимуть за кордоном. Тому Чехія не братиме податку з цих грошей”, – повідомила державна організація в соцмережах. Раніше від оподаткування звільнялися, наприклад, збори коштів для населених пунктів, які постраждали від торнадо в Південній Моравії.
Читайте також: Платформа Dоnio зібрала мільярд крон на благодійні проекти і думає зайти в Україну
