За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), приблизно 1 дитина зі 100 у світі має розлади аутистичного спектра (РАС). Це середнє значення, яке може відрізнятися залежно від країни та дослідження. ВООЗ також підкреслює, що поширеність РАС могла зрости через удосконалення діагностики та підвищення обізнаності суспільства. Ця статистика демонструє, наскільки велика кількість сімей у всьому світі стикається з викликами, пов’язаними з розумінням та підтримкою дітей з аутизмом.
Особливо вразливими стають родини, що перебувають у складних життєвих обставинах, зокрема і українські біженці. У Чехії українці з дітками-аутистами зустрічаються зі складнощами при пошуку можливостей для лікування і підтримки розвитку дитини.
Основі проблеми
Окрім складнощів, з якими зустрічається більшість біженців, наприклад, незнання мови та місцевих правил, родини з дітками з розладами аутистичного спектра мусять розв’язати додаткове питання — як допомогти дитині. З особистого досвіду декількох родин, можна відмітити дві особливості, які варто мати на увазі.
Вік дитини
Не кожен лікар погодиться працювати з маленькою дитиною. Відомі випадки, коли лікар-педіатр пояснював батькам дворічної дитини з розладом аутистичного спектра, що наразі рано займатись питанням лікування і підтримки. Мовляв, діагноз у Чехії ставлять від 4-5 років.
Невролог у такому випадку відмовився зробити електроенцефалографію дитині, пояснивши це тим, що не готовий залишати її на цілу ніч у лікарні. (Процедура вимагає тривалого спостереження, як правило, вночі.) Робити МРТ даний невролог також відмовився, тому що для дітей молодшого віку процедуру роблять, як правило, під наркозом. Невролог порадив “спробувати знайти іншого лікаря”, який би взявся за випадок маленької дитини. При тому, що на візит до цього лікаря родина чекала понад три місяці.
Лікування чи підтримка?
Також варто звернути увагу, що не кожен лікар візьметься саме за лікування дитини та зайняття із нею задля покращення когнітивних здібностей. У багатьох випадках батькам радять знайти організацію або спеціалізовану школу для того аби забезпечити дитині гідний рівень життя. Втім, не пропонують варіанти для регулярної діагностики стану здоровʼя та шляхи його покращення.
У таких ситуаціях особливо важливо — хай як би складно це не було — залишатись наполегливими й практично вимагати направлень на неврологічні та психіатричні дослідження та консультації. Через перевантаженість чеської системи охорони здоровʼя та нестачу кваліфікованих спеціалістів, батьками доводиться бути особливо проактивними при пошуку допомоги. Наприклад, одній родині українських біженців, котрі поділились із нами своєю історією, вдалось пройти необхідні дослідження лише після отримання письмової відмови від лікаря-невролога та звернення до головного лікаря медичного закладу.
Куди звернутись по допомогу?
Почати шлях варто з сімейного лікаря або педіатра, щоб отримати направлення до відповідного спеціаліста. Також варто знайти місцеві організації, які спеціалізуються на аутизмі.
У Чехії існує декілька центрів, котрі допомагають родинам із дітками з розладами аутистичного спектра. Втім, зверніть увагу, що черги до цих центрів можуть бути досить довгими, а пропонувати вони можуть лише деякі види послуг. Якщо тема лікування та підтримки дитини-аутиста для вас актуальна, рекомендуємо звернутись за консультацією одразу до декількох центрів.
- Nautis — Національний інститут аутизму
- ABA Centrum — Прага (надають послуги також українською мовою)
- Za sklem — Прага, Злін, Оломоуц, Брно
- Logus centrum — Прага
Зверніть увагу — центри підтримки здебільшого можуть надати послуги або консультації не лише чеською, але й українською або англійською мовами.
Матеріал підготовлено для видання ProUkrainu громадською організацією ProUA z. s. за підтримки Управління Верховного комісара ООН у справах біженців Організації Об’єднаних Націй (УВКБ ООН) UNHCR
Читайте також:
Як знайти аналоги українських ліків у Чехії? (оновлено)
Медичне страхування у Чехії для дітей-іноземців: що потрібно знати?
Застосунок для українців у Чехії про психічне здоров’я Samopomi.ch: як завантажити та користуватися