Щомісяця молода українська родина з маленькою дівчинкою-інвалідом живе в невизначеності. Як іноземці, вони не мають права на соціальні виплати. Завдяки пожертвам фонду дитина має персональну асистентку, яка перебуває з нею протягом дня у спеціальній школі. Восьмирічній дівчинці не обійтися без цілоденної допомоги. Про це ЧТК розповіла мати дівчинки Марія Войтович.
“Моя донечка має рідкісне генетичне захворювання, для якого вона потребує цілоденного догляду та регулярної реабілітації. Вона відвідує школу “Світані” в Пардубицях, тому їй потрібен помічник. Їй потрібна допомога майже в усьому. Хтось має її годувати, міняти підгузки. Це нам дуже допомагає, ми обидва можемо працювати”, – сказала Войтович.
Рідкісне генетичне захворювання
Два доходи в сім’ї, де є ще й інша чотирирічна дитина — це важливо. За словами молодої жінки, фонди дуже поступливі, але довгострокової матеріальної допомоги надати не можуть. Асистентка пардубицької Харити коштує 24 тисячі чеських крон на місяць. Родина оплачує її працю з пожертвувань, а також зі свого бюджету. Лише наступного року держава хоче запровадити соціальні виплати для осіб із тимчасовим захистом, якими є українські біженці, повідомила директорка громадського центру «Калина» Петра Срдінкова.
“Ми вважаємо, що держава має втрутитися швидше. Зараз родина має покладатися на допомогу фондів, але це не системне рішення і не довгострокове. Вона очікує, що ця допомога скоро закінчиться, і вона буде у складній ситуації”, – сказала вона Срдінкова.
Юлія народилася з рідкісним генетичним захворюванням CDKL5. Вона має епілептичні припадки, психічну ваду, не розмовляє, не ходить. Завдяки реабілітації, яку їй надають у “Світані”, вона навчилася сидіти.
Обоє працюють, але…
Ще з України родина кожні три місяці їздила до Варшави на реабілітацію та по ліки, яких не було вдома, розповів батько дівчинки-інваліда Максим Войтович. «Завдяки підтримці жителів Чехії ми отримали медичне приладдя, маємо домашній інвалідний візок і вуличний для Юлії», – розповів Максим.
Марія та її чоловік Максим приїхали до Пардубиць приблизно через місяць після початку війни два роки тому. Вони жили у Львові біля аеропорту. Кожну хвилину проводили в підвалі через авіанальоти. «Знову був ракетний обстріл, за 500 метрів від нашого дому», – розповів Максим, який постійно стежить за новинами з дому.
Родині пощастило незабаром знайти роботу в Пардубицях. Марія вивчала програмування, але не мала досвіду роботи. У Пардубицях вона працевлаштувалася у спеціалізовану компанію, адже на програмістів в Чехії великий попит. Максим закінчив університет за спеціальністю «інформаційна аналітика». Він працює оператором на підприємстві Foxconn. “Я хотів би мати кращу роботу, але розумію, що повинен добре знати чеську мову, я над цим працюю”, – додав він.
Читайте також: Пардубицький український громадський центр “Калина” відкриється у новому приміщенні
